Un plaidoyer urgent pour la réforme des soins de santé mentale

jen le milieu-Dans les années 1980, alors qu’il lançait sa carrière universitaire, le psychiatre Thomas Insel décide de rechercher les voies neuronales de l’attachement social. Son travail a fini par documenter les rôles importants que jouent les hormones ocytocine et vasopressine dans les soins parentaux et la monogamie. Mais malgré ses découvertes pionnières, il a été licencié au début des années 1990 de son poste à l’Institut national de la santé mentale. Son infraction présumée, dit Insel, se concentrait sur la “science douce” de l’attachement plutôt que sur la “science dure” du contrôle moteur ou du traitement visuel.

Au moment où Insel a été nommé directeur du NIMH en 2002, ses intérêts de recherche ne sortaient plus du courant scientifique. À ce moment-là, il s’était transformé en un ardent défenseur du paradigme dominant qui a guidé la recherche psychiatrique au cours de la dernière génération. Au cours de ses 13 années en tant que « psychiatre de l’Amérique », il a consacré l’essentiel de son budget de 20 milliards de dollars aux neurosciences et à la génomique. Bien qu’il ne regrette aucune de ses décisions de financement, il semble déçu de n’avoir jamais atteint son objectif primordial, qui était de développer un biomarqueur de la dépression ou une cible moléculaire de la schizophrénie.

CRITIQUE DE LIVRE« Guérison : Notre chemin de la maladie mentale à la santé mentale », par Thomas Insel (Penguin Press, 336 pages).

Comme le reconnaît Insel dans son nouveau livre sur l’état des soins psychiatriques dans notre pays, “Healing: Our Path From Mental Illness to Mental Health”, cet échec à faire une différence majeure dans la vie des personnes souffrant de maladies mentales graves – disons, de dépression majeure chronique ou de schizophrénie – le hante. “Notre science cherchait des causes et des mécanismes”, écrit-il, “alors que les effets de ces troubles se traduisaient par une augmentation des décès et des incapacités, une augmentation de l’incarcération et de l’itinérance, et une augmentation de la frustration et du désespoir pour les patients et les familles”. Il soutient que même si la recherche doit continuer à jouer sur le long terme, la politique de santé mentale a un besoin urgent de réformes majeures maintenant.

Enfilant le chapeau d’un journaliste, Insel essaie à la fois de diagnostiquer les raisons pour lesquelles tant de patients psychiatriques s’en sortent si mal et de comprendre ce qui peut être fait exactement pour améliorer leur sort. À son crédit, il fait un travail minutieux de reportage et d’entretiens avec un large éventail de sources, y compris de nombreux patients, membres de la famille touchés, défenseurs de la santé mentale, cliniciens et décideurs politiques.

Comme le note Insel, selon un rapport de 2006 de la Substance Abuse and Mental Health Services Administration, les Américains atteints de maladie mentale grave meurent généralement 15 à 30 ans plus tôt que le reste de la population. Il attribue largement la responsabilité à des facteurs politiques et économiques. Il note comment l’ancien président Ronald Reagan a considérablement réduit les dépenses fédérales dans les centres communautaires de santé mentale et d’autres services psychiatriques pour les patients à faible revenu, qui ont également été pressés par l’érosion progressive du filet de sécurité sociale au cours des dernières décennies.

Dans notre société axée sur le profit, déplore Insel, le système de soins de santé mentale n’est pas seulement en panne, mais a complètement disparu : “Au mieux, nous avons un système de soins de santé mentale, conçu pour répondre à une crise mais pas développé avec une vision de la santé mentale axée sur la prévention et le rétablissement. Ce système de soins de santé, souligne-t-il, a été construit par les compagnies d’assurance et les compagnies pharmaceutiques. Et tragiquement, les Américains sans assurance privée ont souvent du mal à accéder aux services nécessaires – disons, un lit d’hôpital – même en temps de crise. Dans la plupart des pays développés, il y a en moyenne 71 lits psychiatriques publics pour 100 000 habitants ; en Amérique, le chiffre correspondant en 2014 n’était que de 12,6, selon la National Association of State Mental Health Program Directors.

De plus, même les patients assurés qui reçoivent un traitement hospitalier ont tendance à faire face au formidable défi de ce qu’il appelle une « falaise de service » à leur sortie. Étant donné que l’objectif principal des séjours hospitaliers de courte durée coûteux est de stabiliser les patients sur un cocktail de médicaments psychotropes, peu d’attention est accordée à la mise en place d’un plan de soins de longue durée viable. “L’hospitalisation dans un tel scénario”, écrit Insel, “est un arrêt ferroviaire sur un trajet sans lien évident avec les arrêts avant ou après”. En conséquence, le soi-disant syndrome de la porte tournante – dans lequel des patients désespérés finissent par retourner à l’hôpital à de nombreuses reprises – n’est pas rare.

“Au mieux, nous avons un système de soins pour les malades mentaux, conçu pour répondre à une crise”, écrit Insel.

Mais malgré ces formidables obstacles socio-économiques, Insel insiste sur le fait que des soins de santé mentale efficaces sont disponibles. Il soutient que les traitements standard d’aujourd’hui – à savoir les médicaments, y compris les antipsychotiques et les antidépresseurs, ainsi que la psychothérapie – peuvent fonctionner relativement bien lorsqu’ils sont correctement administrés. Le problème est que les patients sont rarement jumelés aux spécialistes appropriés. Comme il le note, près de 80 % des antidépresseurs et des anxiolytiques sont prescrits par des médecins de premier recours plutôt que par des psychiatres.

Insel soutient également que seul un petit pourcentage des 700 000 prestataires de soins de santé mentale du pays propose une psychothérapie de pointe. Plutôt que de s’appuyer sur des traitements scientifiquement prouvés tels que la thérapie cognitivo-comportementale, les cliniciens se tournent souvent vers les approches fantaisistes défendues par quelques praticiens charismatiques. Selon lui, la psychothérapie devrait être soigneusement surveillée par un organisme de réglementation afin que davantage de patients reçoivent des soins fondés sur des preuves plutôt que des «soins fondés sur l’éminence» (pour utiliser son néologisme, qui tente d’expliquer pourquoi les patients sont souvent mal servis par leurs thérapeutes).

Dans la partie la plus émouvante du livre, Insel souligne que s’attaquer au fléau des maladies mentales graves nécessite plus que de simplement distribuer les bonnes solutions médicales. Lors d’une visite à Skid Row à Los Angeles, j’ai interviewé un clinicien qui lui a dit que le rétablissement tournait autour des “trois P, mec”. Comme l’admet Insel, il a d’abord pensé que cette phrase énigmatique était une référence voilée à trois médicaments populaires : Prozac, Paxil et Prolixin. Mais lorsque le clinicien a expliqué qu’il parlait de “personnes, lieu et but”, Insel a eu un moment aha.

Comme il s’en rend compte maintenant, les personnes atteintes de maladies mentales graves ont les mêmes aspirations que tout le monde. Pour mener une vie épanouissante, ils doivent également forger des liens humains profonds, trouver un endroit sûr où vivre et trouver un sens dans ce monde loin d’être parfait. Et Insel souligne comment une série de programmes innovants aident déjà d’innombrables patients à faire exactement cela. Par exemple, au cours des sept dernières décennies, les défenseurs de la santé mentale ont créé 330 clubs dans 33 pays à travers le monde. Ces « communautés intentionnelles », écrit-il, offrent aux patients en convalescence un soutien social, un lieu pour se rencontrer et manger ensemble, et pour accéder à des services de placement.

Insel souligne que pour lutter contre le fléau des maladies mentales graves, il ne suffit pas de trouver les bonnes solutions médicales.

L’incursion d’Insel dans le journalisme l’a convaincu que la science et la technologie seules – y compris les nouveaux médicaments ou les applications pour smartphones – ne pourront jamais guérir aucune forme de maladie mentale. En effet, contrairement au traitement du cancer, le traitement de la santé mentale nécessite inévitablement plus que l’éradication de la maladie dans le corps. Mais sa nouvelle sensibilité aux luttes quotidiennes des patients psychiatriques soulève une foule de questions impérieuses sur l’avenir du NIMH, qu’il passe sous silence.

Le NIMH a été créé en 1949 pour financer non seulement la recherche, mais aussi les efforts pour traiter et prévenir les maladies mentales. Cependant, depuis la fin des années 1980, tous ses dirigeants, y compris Insel, ont réinterprété sa mission, choisissant plutôt de se concentrer presque exclusivement sur la science fondamentale. Donc, si, comme le concède Insel dans son livre, des décennies de recherche sur le cerveau ont abouti à peu de résultats tangibles, le gouvernement fédéral devrait-il continuer à dépenser des milliards de dollars pour des études purement théoriques ? Ou, comme le soutiennent les critiques, une grande partie de ces rares dollars devrait-elle plutôt être allouée à des programmes sociaux qui peuvent aider à prévenir ou à traiter la maladie mentale ? Par exemple, comme Allen Frances, l’ancien directeur du département de psychiatrie de l’Université Duke, l’a récemment déclaré à Aeon : « Le NIMH a le droit de garder un œil sur l’avenir, mais pas au détriment des besoins désespérés du présent. La recherche sur le cerveau devrait rester une partie importante d’un programme équilibré du NIMH, et non sa seule préoccupation.

Le livre réfléchi et sincère d’Insel est une contribution importante au débat en cours sur la manière de faire face à la crise actuelle qui empêche tant d’Américains aux prises avec une maladie mentale grave de reconstruire leur vie. « Le rétablissement », souligne-t-il, « est à la fois un objectif pour un individu et une nécessité pour guérir l’âme de notre nation. Notre maison est un feu, mais nous pouvons éteindre le feu.


Joshua C. Kendall est un journaliste et auteur basé à Boston. Ses reportages sur la psychiatrie, les neurosciences et les politiques de santé ont été publiés dans de nombreuses publications, notamment BusinessWeek, The Boston Globe, The New York Times, The Los Angeles Times, The Daily Beast, Scientific American et Wired.

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